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Vivre avec le VIH: six histoires très différentes Posté le 06/07/2017 - Par Kiana Riahi

Puisque le VIH a été diagnostiqué pour la première fois en Grande-Bretagne il y a 30 ans, la réalité de l'évolution du virus a considérablement changé. D'un survivant de l'épidémie des années 1980 à une mère récemment diagnostiquée dans ses années 60, Eleanor Tucker entend six histoires affirmant la vie

 

Jonathan Blake, 65 ans

Vit à Londres avec son partenaire. Il a été l'un des premiers à être diagnostiqué avec le VIH dans ce pays

 

La seule chose qui m'a empêché de me suicider, c'est que je ne pouvais pas supporter la pensée de quelqu'un qui dégage mon désordre. C'était en 1982, et j'étais allé à mon médecin généraliste avec le genre de glandes gonflées qui ont fait mal lorsque vous vous serrez la main. Les tests ont montré que j'avais HTLV3, le nom original du VIH. À l'époque, il y avait toutes ces nouvelles en train de filtrer des États-Unis au sujet d'une maladie mystérieuse - que c'était terrifiant et terminal. Si je ne peux pas me tuer, je pensais, je ferais mieux de le faire.

 

Ils voulaient me mettre sur l'AZT, plus tard révélé être un médicament de chimiothérapie échoué. J'ai refusé - je n'avais pas confiance aux compagnies pharmaceutiques; Toujours pas. Mais dire que je ne pouvais pas me sauver. J'ai vu tant de gens mourir - du virus, mais aussi des médicaments. À l'arrière de mon esprit était toujours: "Ce n'est pas grave, je vais mourir bientôt de toute façon." Donc, je suis sorti et j'ai vécu ma vie.

 

Peu de temps après mon diagnostic, j'ai rencontré mon partenaire, Nigel, puis je me suis impliqué dans LGSM: les lesbiennes et les gays appuient les mineurs . Je pensais que nous prendrions l'histoire de ce que nous avons fait, recueillant des fonds pour les familles minières d'une ville du Pays de Galles, jusqu'à la tombe.Mais un film à ce sujet, Pride , est sorti l'année dernière. J'aime la façon dont mon personnage [joué par Dominic West] est dépeint: il n'est ni victime ni tragique: le VIH est juste une partie de qui il est.

 

J'ai réussi avec aucun médicament jusqu'en 1996, puis j'ai essayé différentes combinaisons jusqu'à ce que j'ai trouvé celui que je suis maintenant. Ma santé n'est pas parfaite, mais je suis ici 30 ans plus tard. Je ne sais pas comment j'ai survécu. C'est drôle, cette vie que j'ai eu avec le VIH, je ne l'aurais pas manqué pour le monde. Ca m'a pris sur des aventures étonnantes.

 

Lizzie Jordan, 33 

A été diagnostiqué en 2006. Elle vit avec sa fille de 10 ans

 

J'avais été avec mon partenaire Benji pendant quatre ans et notre fille Jaye n'avait que 13 mois. Un jour, Benji est venu à la maison pour se sentir malade. Nous pensons que c'était juste une infection des sinus, mais dans les quatre jours, il était mort.

 

Les examens post-mortem ont montré qu'il avait quelque chose qui compromettait son système immunitaire. C'était quelque chose du VIH. J'ai été testé peu de temps après - comme Jaye, que j'allais toujours. Son résultat était négatif. Le mien était positif. À ce moment-là, j'étais en état de choc. Mon seul point de référence était Mark Fowler dans EastEnders . Mais je suis une mère et j'avais Jaye à penser, alors je devais continuer.

 

Bien que ma première pensée ait été de garder mon diagnostic secret, je me suis rendu compte qu'il y avait des femmes avec lesquelles Benji avait dormi avant moi qui devait savoir. J'ai donc décidé d'être aussi ouvert que possible. C'était dur, cependant, et sa famille a refusé de croire qu'il avait eu le sida. Certains m'ont même blâmé.

 

C'était il y a huit ans. Aujourd'hui, je suis heureux, saine et asymptomatique. J'ai commencé à prendre des médicaments l'année dernière, et c'est une seule pilule par jour.

 

Jaye a maintenant 10 ans et j'ai dit à ses choses appropriées à l'âge. Pour commencer, c'était aussi simple que "Maman a des insectes dans son sang." Maintenant, elle comprend beaucoup plus.

 

Je ne suis jamais venu à l'encontre de la négativité, ce qui est en partie parce que je suis ouvert à propos de ma situation. J'ai rencontré d'autres personnes séropositives, mais récemment, j'ai rencontré quelqu'un sur Twitter qui n'est pas.Il dit sur mon profil que j'écris pour le magazine au delà , mais je devais vérifier qu'il savait ce que cela signifiait. Il a fait. C'est un soulagement quand ce n'est pas grave pour les gens, mais il reste encore beaucoup à faire.

 

Steve Craftman, 58 

Habite au Pays de Galles. Il a été diagnostiqué en 1987Habite au Pays de Galles. Il a été diagnostiqué en 1987

 

Il y a trois épidémies, à mon avis: les nouveaux diagnostiqués, qui vont mener une vie assez normale; Ceux qui se sont rétablis dès les premiers jours - les années 80 et 90; Et puis il y a les gens comme moi, qui ont survécu mais avec beaucoup de problèmes de santé.

 

À l'époque, ils nous ont donné cinq ans au plus. Je l'ai fait, mais j'ai de nombreux problèmes de santé, principalement en raison du médicament que j'ai pris. J'ai l'ostéopénie [la scène avant l'ostéoporose] dans les chevilles et les hanches, ce qui signifie que je me sens mal à l'aise en moto maintenant. Les dégâts causés à mon corps ne sont pas la faute de personne, les médecins ne savaient pas ce qu'ils faisaient et les drogues étaient si fortes. Vous pourriez dire que je suis tombé de l'arbre des effets secondaires et heurté chaque branche en descendant.

 

J'ai fait beaucoup de deuil, j'ai perdu beaucoup d'amis et d'amoureux. Ce n'est pas facile et c'est souvent solitaire. En Amérique, ils ont trouvé un nom pour le syndrome de survie des sida - un peu comme le SSPT. Je suis encore là, cependant, près de trente ans plus tard. Suis-je difficile? Pas vraiment. Je pense que je viens d'avoir eu de la chance.

 

J'ai eu une juste part de préjugés au cours des années. Je vivais à Bristol il y a 10 ans avec mon partenaire John. Nous avons eu des abus et des menaces nous ont crié et notre voiture a été vandalisée. La police nous a conseillé de ne pas le poursuivre - ils ont dit que nous serions mieux d'aller de l'avant. Nous avons installé une maison dans un petit village au Pays de Galles, où nous étions plus acceptés que dans la ville. John est mort là-bas, de Aids, en 2007.

 

Je suis ouvert à propos de ma situation. Lors d'un rendez-vous à l'hôpital récemment, le médecin m'a demandé si j'étais "hors" au sujet du fait que j'avais du sida. Je me suis retourné et lui ai montré le symbole "danger biologique" que j'avais tatoué au fond de mon cou l'année dernière. "Je suppose que c'est un 'oui' alors," at-elle dit.

 

À l'époque, ils nous ont donné cinq ans au plus. Je l'ai fait, mais j'ai de nombreux problèmes de santé, principalement en raison du médicament que j'ai pris. J'ai l'ostéopénie [la scène avant l'ostéoporose] dans les chevilles et les hanches, ce qui signifie que je me sens mal à l'aise en moto maintenant. Les dégâts causés à mon corps ne sont pas la faute de personne, les médecins ne savaient pas ce qu'ils faisaient et les drogues étaient si fortes. Vous pourriez dire que je suis tombé de l'arbre des effets secondaires et heurté chaque branche en descendant.

 

J'ai fait beaucoup de deuil, j'ai perdu beaucoup d'amis et d'amoureux. Ce n'est pas facile et c'est souvent solitaire. En Amérique, ils ont trouvé un nom pour le syndrome de survie des sida - un peu comme le SSPT. Je suis encore là, cependant, près de trente ans plus tard. Suis-je difficile? Pas vraiment. Je pense que je viens d'avoir eu de la chance.

 

J'ai eu une juste part de préjugés au cours des années. Je vivais à Bristol il y a 10 ans avec mon partenaire John. Nous avons eu des abus et des menaces nous ont crié et notre voiture a été vandalisée. La police nous a conseillé de ne pas le poursuivre - ils ont dit que nous serions mieux d'aller de l'avant. Nous avons installé une maison dans un petit village au Pays de Galles, où nous étions plus acceptés que dans la ville. John est mort là-bas, de Aids, en 2007.

 

Je suis ouvert à propos de ma situation. Lors d'un rendez-vous à l'hôpital récemment, le médecin m'a demandé si j'étais "hors" au sujet du fait que j'avais du sida. Je me suis retourné et lui ai montré le symbole "danger biologique" que j'avais tatoué au fond de mon cou l'année dernière. "Je suppose que c'est un 'oui' alors," at-elle dit.

 

Matthew Hodson, 47 ans 

Habite à Londres avec son mari. Il a été diagnostiqué en 1998

 

J'ai été testé en 1998 après avoir annoncé lors de la Conférence internationale sur le sida à Vancouver que la thérapie combinée était efficace. Je suppose que je devais savoir qu'il y avait un traitement qui fonctionnerait d'abord avant de vouloir savoir. À l'époque, on vous a dit que le VIH pourrait prendre cinq ou dix ans de votre vie. Maintenant, votre espérance de vie est la même: ils l'appellent "modification de la vie", pas "limitation de la vie".

 

Je ne l'ai pas très bien déroulé et pendant un moment j'ai cessé de faire du sexe et je me sentais sale, malade. Mais les gens entrent dans des directions différentes, et après avoir pensé que tout le pire des scénarios, à propos de ne pas atteindre 50 ans, j'ai pris le contrôle.

 

Le démarrage de nouvelles relations était difficile. Il y a plus de choses intéressantes sur moi que la présence d'un virus, mais je vois que quelqu'un voudrait savoir. Heureusement, je suis marié maintenant, alors je n'ai pas à me soucier de la divulgation. Si je ne le suis pas, je pense que je dirais tout de suite aux gens. J'ai un emploi, je suis sécurisé et je suis confortablement désactivé - si je ne peux pas être franc à propos de ça, qui peut? D'une certaine manière, c'est ma responsabilité.

 

Dans le cadre de mon travail avec je suis directeur général de la charité de la santé masculine gay GMFA , je parle souvent à des jeunes hommes récemment diagnostiqués. Ils se retrouvent à perdre comme Tom Hanks à Philadelphie . Nous devons nous rappeler que ces images font partie de l'histoire maintenant - mais il y a encore beaucoup de mauvaises informations. C'est parce que le VIH est en grande partie transmis sexuellement et c'est souvent des hommes homosexuels qui l'ont. Il y a encore des restes d'attitudes profondément homophobes dans ce pays. Ils ne sont plus les voix dominantes, mais il est difficile de les éliminer complètement.

 

Il est effrayant de regarder en arrière. Si vous étiez un jeune homme gay au milieu des années 80, vous auriez connu une perte comparable à celle qui a survécu à la Première Guerre mondiale. Je connaissais 30 personnes qui sont mortes pendant cette période, mais beaucoup d'hommes connaissaient beaucoup plus.

 

Jo Josh, 66 

Habite Reigate. Diagnostiqué en 2008. Elle a une fille de 25 ans

L'infection par le VIH évoque une image dans l'esprit des gens. La plupart des infections se font par des rapports sexuels non protégés et pour beaucoup de gens, ce qui signifie qu'il y a quelque chose de méchant à ce sujet. Je déteste le mot «divulgation». Je ne pense pas que je dois "divulguer" si je ne le veux pas. Je n'ai pas dit à ma fille jusqu'à ce que je l'aie compris. Elle avait 18 ans à l'époque et j'étais en état de choc. Il faut quelques années. Pour commencer, vous ne savez pas grand-chose sur le VIH, combien mieux le médicament est aujourd'hui.Ensuite, vous commencez à réaliser que ça va bien.

 

Je "suis sorti" en passant par BBC News pour Body & Soul , une charité du VIH avec laquelle je suis impliqué. Ensuite, le téléphone n'arrêtait pas de sonner. Mes amis étaient favorables, mais très émotifs. Beaucoup d'entre eux ont utilisé la «voix de la mort», me disant combien j'étais courageux. "Non, vraiment, je vais bien", dis-je. Cependant, il y avait quelques silences.

 

Je ne me trompe que pour le VIH: les femmes, les années 60, la classe moyenne.Certaines personnes ne peuvent pas s'en occuper. Je n'ai pas encore besoin de médicaments et je me sens parfois une fraude. Je suis devenu une sorte de pin-up pour le vieillissement avec le VIH. Je ne parle pas de la façon dont j'ai été infecté.Il commence à devenir un feuilleton, et je suis plus intéressé à être ouvert à la vie avec le VIH que la façon dont je l'ai compris. C'est la seule façon de changer les perceptions.

 

Becky Mitchell, 40 ans

Diagnostiqué en 2012. Elle vit à Bristol

 

Je ne peux pas dire que j'ai été ravi quand j'ai été diagnostiqué, mais je n'étais pas complètement effrayé. Dans le cadre de mon travail auprès de l'Agence pour l'environnement, j'ai vu beaucoup de notre ancien président, Lord Chris Smith , un homme séropositif de haut niveau. Il a toujours semblé très actif. Je pensais: peut-être que ce n'est pas si grave ces jours-ci.

 

J'avais fait un test lorsque j'ai découvert que mon partenaire était séropositif. Il avait choisi de ne pas me le dire, alors c'était la fin de notre relation. Je ne manifestais aucun symptôme, et je n'avais été infecté que deux ou trois mois auparavant. Avec mon nombre de CD4 [les globules blancs qui combattent l'infection] toujours à un niveau sûr, je ne prendrais normalement pas de médicaments à ce stade, mais je me suis porté volontaire pour un essai clinique où ils voulaient des personnes avec de bons résultats et de faibles niveaux de virus . Je prends donc une pilule par jour.

 

En raison du médicament, et du fait que je m'occupe de moi-même, ma santé est vraiment bonne. Je suis plus prudent aussi: j'avais l'habitude de me pousser trop fort lorsque j'étais en train d'exercer - maintenant je me permets de récupérer le temps. Être ouvert sur mon VIH est vraiment important pour moi. Il n'y a pas de honte. Je suis une femme normale - je n'ai rien fait de risque; Je viens de croiser avec quelqu'un d'égoïste. Cela pourrait arriver à n'importe qui, et je veux que les gens se rendent compte de cela. La seule stigmatisation dont je me suis heurté était effectivement dans le SNS. J'avais eu un accident de vélo et un jeune médecin m'a demandé, devant ma mère, si j'étais un consommateur de drogues par voie intraveineuse. J'ai été stupéfait, mais c'est simplement l'ignorance, le manque d'éducation.

 

Je ne me sens pas différent physiquement, mais le VIH a été un réveil. Je ressens un sentiment d'urgence: la vie est pour vivre et je ne veux pas perdre du temps à transpirer les petites choses.

 

https://www.theguardian.com/society/2015/mar/22/living-with-hiv-30-years-on